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　　編者按

　　今年9月，一位出生6天的嬰兒無法正常排便，深圳兒童醫(yī)院建議做造瘺手術(shù)，據(jù)說費(fèi)用需10萬元，患兒父親帶孩子到另外一所醫(yī)院僅開了8毛錢的的石蠟油，孩子便秘癥狀即得緩解。10萬元手術(shù)費(fèi)與8毛錢間的巨大反差，引起公眾對(duì)此事的極大關(guān)注。

　　由于家長(zhǎng)與媒體對(duì)巨結(jié)腸治療的片面了解，終于釀成這個(gè)著名的“8毛門”事件。

　　8毛錢的石蠟油只不過暫時(shí)緩解了孩子的癥狀，患兒最后不得不在另一家兒童醫(yī)院做了巨結(jié)腸手術(shù)。嬰兒康復(fù)出院后，家長(zhǎng)針對(duì)此前的不當(dāng)言論給深圳兒童醫(yī)院造成傷害，作了書面道歉，相關(guān)記者也做了認(rèn)真反省。

　　巨結(jié)腸是小兒外科一個(gè)常見病，但對(duì)于老百姓來說很陌生。“8毛錢”風(fēng)波與其說緣于醫(yī)患的不信任，不如說緣于人們對(duì)小兒巨結(jié)腸的不了解。

　　“8毛門”事件塵埃落定，但是事件中的“主角”巨結(jié)腸，似乎公眾并沒有更多了解。 近日，健康時(shí)報(bào)記者就巨結(jié)腸的問題專訪了年逾九十的張金哲院士。

　　名詞解釋

　　巨結(jié)腸：1888年，丹麥醫(yī)生赫氏朋發(fā)現(xiàn)了這個(gè)病，一個(gè)孩子一個(gè)月不大便，一大便拉一大盆，肚子很大，最后二十多歲就死了。在當(dāng)時(shí)，人們管它叫赫氏朋氏病。后來因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)腸子很大，特別是結(jié)腸很大，因此就叫巨結(jié)腸。再后來發(fā)現(xiàn)有一段腸子沒有神經(jīng)節(jié)，因此把這個(gè)病叫無神經(jīng)節(jié)癥。現(xiàn)在又發(fā)現(xiàn)不止是神經(jīng)節(jié)的問題，所以國(guó)際上標(biāo)準(zhǔn)名又改回赫氏朋氏病。巨結(jié)腸是舊稱。

　　多嚴(yán)重

　　巨結(jié)腸本身不會(huì)要人命，平時(shí)只是便秘，按說不需做手術(shù)。但要命的是不知什么時(shí)候會(huì)并發(fā)腸炎，可能會(huì)導(dǎo)致孩子突然死亡。

　　咋診斷

　　新生兒診斷巨結(jié)腸沒有精確的標(biāo)準(zhǔn)，主要靠癥狀和經(jīng)驗(yàn)。B超、X光、測(cè)壓都只能做參考。稍大一些的孩子做手術(shù)取樣做活檢為最后診斷依據(jù)。

　　如何治

　　根治需切除病腸。西方國(guó)家常規(guī)治療新生兒先造腸瘺、6個(gè)月后根治、以后再關(guān)瘺三次開腹。我國(guó)發(fā)展了安全手術(shù)技術(shù)，施行一次完成根治。

　　張金哲院士與小兒巨結(jié)腸

　　健康時(shí)報(bào)顧問、中國(guó)工程院院士、北京兒童醫(yī)院小兒外科主任醫(yī)師張金哲教授。

　　巨結(jié)腸，不一定非得做手術(shù)

　　巨結(jié)腸是小兒外科很普通的病，在北京兒童醫(yī)院外科病房，此病患者從來沒斷過，什么年齡段的患兒都有，不一定是新生兒。

　　新生兒診斷巨結(jié)腸，目前還沒有精確的標(biāo)準(zhǔn)。首先是根本的病理變化不典型，第二是新生兒神經(jīng)組織發(fā)育不成熟。靠B超、X光、測(cè)壓都只能給巨結(jié)腸診斷作為有力的參考。即使做手術(shù)，取樣做活檢，也只能作為典型巨結(jié)腸的依據(jù)。在這種情況下，醫(yī)生只能根據(jù)公認(rèn)的標(biāo)準(zhǔn)，按照患兒的表現(xiàn)與自己的經(jīng)驗(yàn)，準(zhǔn)備嚴(yán)重復(fù)雜的應(yīng)急對(duì)策，爭(zhēng)取安全簡(jiǎn)單的治療過程。

　　這病并不一定非得做手術(shù)，新生兒更不一定手術(shù)。這個(gè)問題，爭(zhēng)論很多，國(guó)際上也不是統(tǒng)一的。巨結(jié)腸本身不會(huì)要人命，要命的是合并腸炎，可能會(huì)導(dǎo)致孩子突然死亡，稱為巨結(jié)腸危象，所以大家對(duì)這個(gè)病警惕性高。巨結(jié)腸平時(shí)沒什么了不起的癥狀，不過就是便秘腹脹，吃玩如常，但不能保證什么時(shí)候會(huì)發(fā)生危象。

　　有巨結(jié)腸的患兒也可以一輩子湊合著活著，因?yàn)椴∮休p有重。雖然沒有神經(jīng)節(jié)的腸子總是縮得緊緊的，如果上面的腸管推動(dòng)有力量，能把排泄物頂出去就能維持沒有問題，可以不做手術(shù)。

　　但如果巨結(jié)腸合并腸炎，出現(xiàn)危象，一般腸炎的治療給點(diǎn)抗生素就行了，但巨結(jié)腸合并的腸炎，給抗生素也阻止不了發(fā)生危象。因?yàn)榫藿Y(jié)腸是腸子末端神經(jīng)節(jié)先天不正常，腸管持續(xù)緊縮不通暢，腸內(nèi)分泌毒物排不出來。一般通便的方法不一定能使糞便排出，更不能排凈，必須隨時(shí)準(zhǔn)備手術(shù)，危象才可能避免。深圳的這個(gè)孩子有便血、膿球，就是出現(xiàn)了危象，所以要做手術(shù)。

　　手術(shù)有兩種，一種是造瘺，把分泌物引流出來，但這種方法不是根治巨結(jié)腸，而是減壓引流解決腹脹，給患兒創(chuàng)造協(xié)助恢復(fù)的條件。第二種就是根治手術(shù)，即把病變的腸段切除。

　　典型的巨結(jié)腸是腸子末端神經(jīng)節(jié)先天沒有長(zhǎng)好，沒有別的辦法，只能一切了之。現(xiàn)在有人提出來可以移植干細(xì)胞長(zhǎng)神經(jīng)，目前只是一個(gè)設(shè)想，連實(shí)驗(yàn)都沒成功，更別說靠它急救了。

　　所以，診斷出來是巨結(jié)腸不一定都立刻確定根治手術(shù)。常常是家長(zhǎng)不愿意做手術(shù)，因?yàn)榧议L(zhǎng)觀察患兒多日，對(duì)病情輕重的感覺比醫(yī)生一次門診的印象要更準(zhǔn)確。但是醫(yī)生和家長(zhǎng)對(duì)突發(fā)急性腸炎危象帶來的危險(xiǎn)要有充分的準(zhǔn)備，并預(yù)想到可能出現(xiàn)的后果。

　　做瘺，40年前存活率很低

　　巨結(jié)腸根治手術(shù)，就要提到做瘺的問題。

　　上個(gè)世紀(jì)60年代，新生兒的先天性巨結(jié)腸發(fā)病率占到肛腸外科的第二位。

　　由于結(jié)腸內(nèi)都是糞便與細(xì)菌，新生兒抵抗力低，如果直接給新生兒開腹作巨結(jié)腸根治手術(shù)，容易感染，危險(xiǎn)性很大。因此，那時(shí)國(guó)際上推崇的方法是做三次手術(shù)：第一回把腸子先拿出來，在嬰兒肚皮上做個(gè)瘺；第二回把缺乏神經(jīng)纖維細(xì)胞的病變腸子切除掉；第三回再把肚皮外的瘺接回肚子里。這樣來來回回得開三次刀。

　　那時(shí)我們的家長(zhǎng)對(duì)這種方法根本接受不了。對(duì)此，我國(guó)醫(yī)生也有不同觀點(diǎn)，我們主張一次根治，代表了中國(guó)派，與發(fā)達(dá)國(guó)家爭(zhēng)論了很多年。

　　其實(shí)中國(guó)的小兒外科也是跟美國(guó)學(xué)的，我們也知道給新生兒直接做手術(shù)危險(xiǎn)性很大，但是從1950年到1972年20多年來，共做了100多個(gè)瘺。1972年曾把歷年做瘺的患者進(jìn)行函訪，結(jié)果只有30%曾經(jīng)回來完成根治關(guān)瘺，估計(jì)其余全部都死了。 

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